Utrzymanie tempa w czasach – ustawa o niedyskryminacji w zakresie informacji genetycznej z 2008 r cd

Ostatecznie ustawodawcy zajęli się ochroną informacji genetycznej, która mogłaby przewidzieć przyszłą chorobę, wraz z wynikami testów genetycznych osób, które już są dotknięte chorobą genetyczną. Wraz z korzyściami, jakie zapewnia ona jednostkom, nowa ustawa powinna mieć pozytywne skutki w dziedzinie badań klinicznych i świadczenia opieki zdrowotnej. Badania wykazały, że czynnik strachu jest główną przeszkodą w udziale pacjentów w badaniach naukowych, które obejmują zbieranie informacji genetycznych. Obawa przed genetyczną dyskryminacją spowodowała również spadek chęci pacjentów do rozważenia testów genetycznych zalecanych przez ich pracowników służby zdrowia lub do uwzględnienia wyników tych badań w ich dokumentacji medycznej.3 Należy podkreślić, że GINA w żaden sposób nie ogranicza zdolność pracowników służby zdrowia do robienia tego, co obecnie robią: mogą oni nadal wykorzystywać swoją ocenę kliniczną, aby zdecydować, czy zalecać testy genetyczne pacjentom pod ich opieką.
Ten projekt odblokowuje wielką obietnicę Projektu Ludzkiego Genomu, łagodząc najczęstsze obawy związane z testami genetycznymi , powiedziała reprezentantka Judy Biggert (R-IL), która wsparła GINĘ w Izbie z jej wiodącym orędownikiem, przedstawicielem Louise Slaughter (D- NY). Przyspieszy to badania. . . i pozwolić Amerykanom w końcu zdać sobie sprawę z korzyści i oszczędności związanych z opieką zdrowotną, jakie oferuje medycyna na bazie genów – zauważa Biggert.
Teraz, gdy prezydent podpisał GINA, agencje federalne muszą napisać przepisy wykonawcze, które dostarczą szczegółowych wytycznych dla ubezpieczycieli zdrowotnych i pracodawców na temat przestrzegania nowego prawa. Przepisy dotyczące ubezpieczenia zdrowotnego wejdą w życie 12 miesięcy od teraz, a przepisy dotyczące zatrudnienia 6 miesięcy później. Jednakże, aby uzyskać pełne korzyści z GINA, potrzeba więcej niż tylko rozsądnych przepisów. Musimy upewnić się, że pracownicy służby zdrowia i pacjenci rozumieją nową ochronę – i, co równie ważne, że badacze kliniczni, administratorzy badań, rady ds. Przeglądu instytucjonalnego i uczestnicy badań są w pełni poinformowani o nowym prawie i jego konsekwencjach. Takie wysiłki edukacyjne są zniechęcające, biorąc pod uwagę zdecentralizowany charakter naszych systemów opieki zdrowotnej i ochrony ludzi.
Chociaż ochrona informacji genetycznych przed niewłaściwym wykorzystaniem przez ubezpieczycieli zdrowotnych i pracodawców jest kluczowym warunkiem wstępnym bardziej zindywidualizowanego podejścia do medycyny, pozostaje wiele innych ważnych wyzwań. Przede wszystkim musimy zapewnić, że testy genetyczne są bezpieczne, niezawodne i sprzedawane w sposób jasny i zgodny z prawdą. Istnieją istotne luki w nadzorowaniu testów genetycznych, a liczne grupy doradcze wezwały do reformy regulacyjnej w celu zapewnienia analitycznej i klinicznej trafności testów genetycznych .4,5 Oczywiście, znaczne inwestycje i innowacje naszego kraju w dziedzinie nauk genetycznych powinny być zgodne z innowacje w zakresie regulacji.
Na koniec musimy uważnie przyjrzeć się innym obszarom naszego społeczeństwa, w których może kusić wykorzystanie – lub niewłaściwe użycie – informacji genetycznych. GINA zajmuje się wyłącznie ubezpieczeniem zatrudnienia i ubezpieczeniem zdrowotnym, a nie ubezpieczeniem na życie, ubezpieczeniem rentowym lub opieką długoterminową Nie jest to wynikiem przeoczenia: wcześniej podjęto decyzję strategiczną, aby rozpoznać bardzo różne rynki, cele społeczne, ryzyko niekorzystnej selekcji oraz organy odpowiednich przepisów regulujących tego typu ubezpieczenia. Być może nadszedł czas na przemyślaną ocenę tych innych dziedzin, które prawdopodobnie zostaną dotknięte przez szybki postęp nauki genomicznej.
Finansowanie i ujawnianie informacji
Nie zgłoszono żadnego potencjalnego konfliktu interesów związanego z tym artykułem.
Wywiad wideo z dr. Collinsem można obejrzeć na stronie www.nejm.org.
Author Affiliations
Dr Hudson jest dyrektorem Centrum Genetyki i Polityki Społecznej Johns Hopkins, wspieranego przez Pew Charitable Trusts w Waszyngtonie. Pani Holohan jest starszym analitykiem ds. Polityki zdrowotnej, a dr Collins jest dyrektorem Narodowego Instytutu Badań nad Genomem Człowieka, National Institutes of Health, Bethesda, MD.

[podobne: osłonka schwanna, pleuroskopia, mezenchyma ]

Powiązane tematy z artykułem: mezenchyma osłonka schwanna pleuroskopia